Projekt

Das Österreichische Akromegalie-Register ist ein Projekt der Österreichischen Gesellschaft für Endokrinologie und Stoffwechsel (ÖGES). Das Register erfasst die Daten der in Österreich lebenden Patienten mit Akromegalie in anonymer Form und stellt damit eine objektive Datenbasis für systematische wissenschaftliche Untersuchungen zur Verfügung.

Die Akromegalie ist eine seltene Erkrankung. Bei einer Inzidenz von 3 bis 4 Neuerkrankungen pro 1 Million Einwohner pro Jahr ist in Österreich mit einer Anzahl von etwa 400 Patienten zu rechnen. Die meisten dieser Patienten werden in endokrinologisch tätigen Institutionen behandelt.

Das Register soll epidemiologische Daten zur Häufigkeit der Erkrankung sowie zur Geschlechts- und Altersverteilung erheben und wissenschaftlich die Langzeitmorbitität und Mortalität der Akromegalie untersuchen. Damit soll die Qualitätskontrolle in Diagnostik und Therapie dieser Erkrankung gefördert werden.

Erhoben werden neben den epidemiologischen Daten auch Angaben zur klinischen Symptomatik, Zeitpunkt des Auftretens und der endgültigen Diagnose sowie die eingesetzten diagnostischen Verfahren. Derzeit beträgt das Intervall zwischen den ersten Symptomen und der Diagnose 5 bis 10 Jahre. Weiters wird der Spontanverlauf und der Krankheitsverlauf unter verschiedenen therapeutischen Optionen (Operation, Bestrahlung, medikamentöse Therapie) und schließlich das Auftreten von Sekundärerkrankungen wie z.B. Diabetes mellitus, Hypertonie, Kardiomyopathie, Gelenkserkrankungen und maligne Tumoren dokumentiert. Das Register soll damit die Durchführung gemeinsamer Studien an repräsentativen Patientenzahlen ermöglichen.

Bisher gibt es in Österreich – wie auch in anderen Ländern – für diese seltene Erkrankung nur unzureichend epidemiologische Daten. Aus den Erkenntnissen dieser retrospektiven Erhebungen sollen Vorschläge zur Optimierung des Vorgehens bei der Diagnose und Therapie der Akromegalie erarbeitet werden. In einer weiteren prospektiv angelegten Erhebung sollen die Auswirkungen einer optimierten Diagnostik und Therapie überprüft werden.

Das Register wird finanziell durch die Firma Novartis Pharma GmbH-Österreich unterstützt. Die Organisation und technische Durchführung wurde der Firma Lohmann & Birkner, Health Care Consulting GmbH, Berlin übertragen. Es wird dieselbe Software wie in den deutschen und englischen Registern verwendet, damit ist eine bessere Vergleichbarkeit der Ergebnisse gegeben.